RegiãoTodasNos EUA, mãe faz depoimento emocionante ao dizer que bebê com músculos fracos não tem tratamento: ‘Coração estraçalhado’

Mãe e filha de Marília (SP) foram aos EUA para tentar tratamento, mas médicos afirmaram impossibilidade: 'Não deu certo', diz mãe.
G1 G117 de janeiro de 2020
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A mãe da pequena Valentina, a menina de 1 ano e 7 meses que foi diagnosticada com a síndrome Krabbe, doença rara que, entre os sintomas, faz perder a força dos músculos, publicou um vídeo emociante nos Estados Unidos contando que sua filha não tem mais tratamento.

No vídeo, Denise Guidi conta que está voltando ao Brasil após o tratamento nos EUA não ter dado certo. Valentina foi selecionada para uma pesquisa de um hospital de Pittsburgh, onde tentava um tratamento para a doença rara.

“Tiveram muitos exames, vários questionários e, enfim, a tão sonhada consulta da onde a gente tinha esperança. E é com muita tristeza e com o coração estraçalhado que eu digo a vocês que não deu certo. Os médicos afirmaram que a Valentina está com 90% do cérebro atingido e nos mandaram para casa”, conta Denise.

A mãe explica que a doença é classificada em quatro níveis, e que os médicos americanos disseram que a filha dela se encontra no terceiro estágio, o que fez com que a equipe médica a liberasse para voltar para casa.

Ainda no relato, Denise relata que a menina piorou. “Quando começamos a negociar de vir para os Estados Unidos, a Valentina estava no primeiro estágio da doença, que se divide em quatro. Hoje, ela já está no terceiro. A médica afirmou que daqui três meses, ela vai piorar muito”, explica.

Mãe filha embarcaram de volta ao Brasil às 22h (horário local, meia-noite de sexta (17) pelo horário de Braília). “Agora é orar muito para que as palavras dos médicos não se profetizem, e fazer a vida dela o menos sofrido possível, até onde der”, conta a mãe.

Entenda

Quando estava com 11 meses Valentina começou a sentir dificuldades para sentar, as pernas começaram a ficar fracas, já não sorria nem brincava com tanta intensidade, o pescoço não conseguia mais erguer para olhar para cima e ela não respondia as brincadeiras.

Estranhando isso tudo, a mãe começou a levar a menina em médicos. O exame que precisava ser feito para ter o diagnóstico custava R$ 6 mil. Na época uma mensagem correu pelas redes sociais, dizendo que a bebê começou a chorar de dores no corpo e não conseguia mexer os braços e os olhos também estavam ficando embaçados.

O mesmo texto falava que a família foi às pressas para São Paulo porque não havia médico geneticista em Marília. Devido a mobilização, a família conseguiu o valor e fez o exame em Valentina.

A expectativa era que o exame demorasse 45 dias para ficar pronto, mas 11 dias depois, o laudo já havia sido divulgado.

A doença de Krabbe é uma doença degenerativa e ocorre quando o corpo não tem as enzimas necessárias para decompor as gorduras (lipídios). Os sintomas podem incluir paralisia, deficiência intelectual e cegueira. Um transplante de medula óssea pode ajudar algumas crianças.

A família mobilizou a web para arrecadar dinheiro e poder levar a criança aos Estados Unidos, onde segundo eles, ocorre um estudo sobre o caso e um possível tratamento. Entretanto, essa possibilidade também não deu certo.

A família vai seguir com os tratamentos e quem quiser ajudar a Valentina pode entrar em contato com a Denise pelos telefones (14) 99797-7444 / (14) 98134-8639. Ou fazer um depósito no Banco do Brasil, agência 6605-2, conta corrente 501-807-2.

Também estão sendo vendidas camisetas a R$ 40 e terá toda a renda revertida para a menina. Os pedidos podem ser feitos através do e-mail [email protected]





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